La maladie cœliaque a longtemps été l’intolérance au gluten la plus étudiée, la seule reconnue, et pour cause… La cœliaquie a des siècles durant, représenté une énigme physiopathologique et thérapeutique de taille pour tous les scientifiques et pour tous les médecins qui en côtoyaient les symptômes. Il a été en effet très compliqué de comprendre les causes et les phénomènes agissant en coulisses derrière cette pathologie et amenant des siècles et décennies durant, des enfants qui naissaient par ailleurs sans problèmes de santé particulier, à devoir être hospitalisés en « soins intensifs » pour décéder prématurément des suites de la maladie, quelques mois à quelques années plus tard. Imagine juste un petit patient arrivant en forte dénutrition malgré un niveau de vie et/ou une hygiène de vie correcte, et pour lesquels la prise en charge habituelle de la dénutrition échouait systématiquement pour des raisons incompréhensibles qui ont longtemps échappé aux soignants.

J’ai eu la chance et l’honneur dans mon cursus académique (et ma carrière de diététicienne pédiatrique ensuite), d’avoir pu bénéficier des enseignements et de l’expertise (aussi bien humaine que professionnelle) inestimables d’une grande dame : Marie-Josée Mozin. Si elle n’est plus à présenter pour personne dans notre petit monde de la Diététique pédiatrique, j’en profite quand même pour te la présenter (un tout petit peu) ici… 😉

Madame Mozin est l’une des premières diététiciennes ayant été formées et ayant exercé en Belgique (et en Europe), au sein de services hospitaliers dédiés aux maladies métaboliques, à la périnatalogie, ainsi qu’à la pédiatrie, dans plusieurs grands hôpitaux universitaires (et plus précisément, jusque dernièrement, dans le CHU pédiatrique Reine Fabiola de Bruxelles, dans lequel j’ai pu moi-même travailler bien plus tard auprès d’elle et auprès d’autres excellentes collègues). Autant te dire que cette pionnière de la Diététique pédiatrique en Europe, a largement participé au développement des traitements nutritionnels de dizaines de pathologies aigues et chroniques actuels, mais aussi au développement d’institutions publiques sanitaires comme l’ONE, ainsi que participé à diverses recherches scientifiques concernant la santé pédiatrique. Ayant grandement participé au développement des premiers services hospitaliers pédiatriques étudiant et traitant des pathologies dites « rares » ou « orphelines » telles que la mucovicidose, la galactosémie, la fructosémie, ou encore la phénylcétonurie, pathologies pour lesquelles le traitement et suivi diététique et nutritionnel est central), madame Mozin a aussi contribué parmi beaucoup d’autres choses, à une meilleure compréhension des pathologies allergiques en travaillant notamment avec le Pr Khan à la « clinique du sommeil » pour mettre par exemple en lumière le lien étroit liant les troubles du sommeil et l’APLV (allergie aux protéines de lait de vache), ou encore les troubles du sommeil et l’obésité pédiatrique. Elle a aussi travaillé auprès de grandes industries laitières et/ou pharmaceutiques, à l’élaboration et l’amélioration constante de formulations nutritionnelles tantôt pour traiter certaines pathologies orphelines, tantôt pour pallier au manque de lait maternel pour diverses raisons (impossibilité de nourrir normalement les petits patients hospitalisés, développement de solutions entérales et parentérales). En parallèle de tout cela, madame Mozin donne cours de diététique, nutrition périnatale et pédiatrique, aux futurs diététiciens, diététiciennes, médecins, infirmiers, infirmières & sages-femmes. Mais ce n’est pas tout ! ☝️😊 En 1996, Madame Mozin co-fonde, avec les non moins grandes dames de la diététique pédiatrique que sont Anne-Marie Dartois, Marielle du Fraysseix, Anne Van der Borght, Marie-Claire Berger, Françoise Mosser, Joëlle Wenz, Elisabeth Favre et Martine Robert, le Club Européen des Diététiciens de l’Enfance et de l’Adolescence (le CEDE), et en 1998, organise en Belgique avec l’École d’Ergologie de l’ULB, la première spécialisation en diététique pédiatrique pour toute la francophonie européenne (formation dont j’ai pu bénéficier moi-même en 2005, juste après mon Graduat/Bachelier de Diététique et Nutrition humaine). Et si cette histoire peu commune de la naissance d’une profession et d’une expertise à part entière t’intéresse, je te conseille vivement de te procurer pour la maudite somme d’une dizaine d’euros, l’excellent livre écrit dernièrement par madame Mozin « Diététique de pédiatrie – Naissance et évolution d’une profession passionnante » aux éditions EME – Médecine au quotidien.

Revenons donc à l’histoire de la cœliaquie maintenait que tu en sais un peu plus sur mes mentors. Madame Mozin m’a longuement raconté combien les challenges étaient au rendez-vous avec les petits patients cœliaques qu’elle a bien connus durant sa carrière, et pour lesquels l’équipe médicale avaient trouvé l’idée géniale de constituer un « fruitier ». Ainsi, les petits cœliaques dont le régime alimentaire consistait principalement depuis le début du siècle, à simplement diminuer drastiquement les quantités de glucides tous confondus, pouvaient ainsi se nourrir de bananes, pommes et poires bien mûries dans cette armoire à fruits. Une belle idée qui constituait de faits, l’une des meilleures alternatives pour pallier à leur état de dénutrition, en complément (et au fur et à mesure que l’on avançait dans l’étude et la compréhension de la cœliaquie), d’autres repas de mieux en mieux adaptés et autres « biscuits diététiques sans gluten », qui commençaient à être préparés à l’époque déjà, par une célèbre biscuiterie bruxelloise, exclusivement pour ces enfants, encore et toujours grâce aux démarches de ces diététiciennes pionnières au grand cœur !

Il ya quelques années, madame Mozin m’a aussi permis d’avoir le privilège de lire et d’étudier avec attention l’une des premières thèses de médecine « moderne » ayant été conduite en Europe francophone au sujet de la cœliaquie. Une thèse malheureusement interrompue par l’invasion nazie de l’Europe occidentale, les divers crises socio-économiques qu’elle a provoqué et l’exil ou la fuite urgente des populations civiles qui ont pu en réchaper (douloureux héritage et lourdes conséquences transgénérationnelles dont madame Mozin nous parle d’ailleurs aussi dans son ouvrage). La lecture de cette thèse intitulée « Clinique et physiopathologie des cœliaquies » (au pluriel), m’a particulièrement touchée à plusieurs titres :

• en tant que personne libre ayant pu grandir dans un pays stable et en paix,
• en tant que personne cœliaque,
• en tant que diététicienne de pédiatrie,
• mais surtout en tant que maman de quatre enfants.

Comme tu peux le constater sur ces quelques photos que j’ai faites de cette thèse datant de 1939, y sont décrites et illustrées, toutes les observations cliniques de cet étrange trouble de la digestion des glucides (on s’en doutait déjà), et le suivi médical de plusieurs petits patients dans un état de dénutrition qui fend littéralement le cœur, tout au long des mois qu’ont duré ces travaux de thèse. En lisant ces travaux, on se rend tout de suite compte de la chance inouïe d’être cœliaque dépistée en 2020 ! Je Me permets donc ici une pensée très émue pour tous ces petits bouts et tous les enfants cœliaques partis trop tôt, parce qu’on ne comprenait pas grand chose à cette pathologie jusqu’à il y a finalement très peu de temps à l’échelle de l’Histoire de l’humanité !

La cœliaquie en tant qu’ensemble de symptômes, a été évoquée pour la première fois en Occident, au 1er siècle après JC par le médecin grec Arétée de Cappadoce. Cappadoce lui donne alors le nom de « cœliac diathesis » du grec « koeliakos » signifiant « cavité abdominale ». Pourtant, les siècles passent et les difficultés posées par cette étrange et incompréhensible maladie continuent de sévir, en particulier en pédiatrie. Rends-toi compte que ce n’est que dans les années 1990 que les scientifiques ont enfin pu étayer sa nature auto-immune ! Voici ce que ça donne sur une ligne du temps :

• 1888, Londres : la maladie est pour la première fois décrite en médecine moderne par le pédiatre Samuel Gee. C’est aussi lui qui nomme à nouveau la maladie « Cœliac » en hommage à A. de Cappadoce. Cependant la maladie portera encore longtemps d’autres surnoms tels la « maladie de Gee » (Gee’s Disease) ou encore « sprue nostras » et « sprue non tropicale » (« sprue » signifiant diarrhée graisseuse chronique). Une multitude de régimes alimentaires sont alors testés sur les patients… Tous sans réels résultats probants.
• 1950 : Le médecin hollandais Willem Karel Dicke met en évidence la considérable amélioration de patients cœliaques après un régime alimentaire excluant le blé ! Pour la toute première fois, on avait réussi à « guérir », et en apparence du moins, presque tous les symptômes présentés par ces malades. De quoi focaliser la recherche scientifique sur la biologie moléculaire des aliments et en particulier sur les protéines de certaines céréales : les gliadines.
• 1956 : Margot Shiner, pédiatre et anatomopathologiste démontre l’intérêt diagnostique de la biopsie intestinale.
• 1981/1984 : Des anticorps anti-gliadines (produits contre le gluten) et des « auto-anticorps » anti-endomysium (produits contre des cellules intestinales normales) sont détectés dans le sang des patients.
• 1990 : Ludvig Sollid découvre la liaison génétique de la maladie aux molécules HLA-DQ2. Il démontre en 1994 que la maladie est déclenchée par une réponse du système immunitaire contre le gluten.
• à partir de 1996 : des campagnes de dépistage par prises de sang nous apprennent que la maladie cœliaque est plus fréquente qu’on ne le pensait jusqu’ici et que certaines formes pouvaient se révéler peu symptomatiques et même extra digestives.
• 1997 : Detlef Schuppan isole les transglutaminases tissulaires comme cibles des anticorps auto-immuns. Cette découverte permet dès lors et jusqu’aujourd’hui, de dépister dans le sang ces anticorps de façon simple et fiable.
• 2002 – 2013 : des études génétiques menées sur plusieurs milliers de patients ont repérer environ 39 régions dans le génome présentant des variations modulant le risque de maladie cœliaque.
• Depuis 2005 : plusieurs chercheurs ont travaillé sur les anomalies de la « perméabilité intestinale » et ont pu notamment observé une activité anormale des IgA anti-gluten, liée à une expression anormale des cellules épithéliales de l’intestin, sur fond de carence en fer et de vitamine D, très fréquente chez les patients cœliaques.

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