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Article | Du diagnostic à la vie sans gluten

Publié par A Hungry Brain Universe le

TU VIENS D’ÊTRE DIAGNOSTIQUÉ.E CŒLIAQUE ET TU TE SENS UN PEU SEUL.E, PERDU.E ET DÉSEMPARÉ.E ?
BIENVENUE DANS MON « GLUTEN FREE CLUB » !
T’INQUIÈTE, TU VAS VITE TE SENTIR MOINS SEUL.E ET Y VOIR JE L’ESPÈRE, UN PEU PLUS CLAIR…

Le régime sans gluten, « RSG » pour les intimes ou encore « gluten free diet » pour les anglophiles, est devenu ces dernières années un phénomène de mode qui dépasse bien largement la population cœliaque. Pourtant il serait bon de se rappeler que l’intolérance au gluten est une vraie pathologie et que cette intolérance dite « cœliaque », ne se guérit pas. Et si pour certains, il ne s’agit que d’une mode alimentaire passagère ou des croyances orthorexiques, ce régime est actuellement le seul et unique moyen permettant aux personnes atteintes de cœliaquie de pouvoir prétendre à une santé et à une qualité de vie (QOL) relativement correctes… Et à priori, si tu te retrouves à lire ceci, c’est que toi ou l’un de tes proches, vous retrouvez dans la situation quelque peu déstabilisante de l’annonce diagnostique d’une cœliaquie…

Recevoir un diagnostic de maladie cœliaque est une expérience peu commune dans une vie. On ne va pas se mentir, il y a bien un AVANT et un APRÈS diagnostic de cœliaquie.

L’acte alimentaire est si central et même vital, tant socialement qu’individuellement, qu’il peut être assez perturbant, voire traumatisant, d’apprendre que l’on va devoir modifier cet acte en profondeur pour le restant de sa vie. En tant que professionnelle de santé cœliaque connaissant bien les deux côtés du bureau de consultation, je dirais qu’il y a aussi deux temps dans la restitution des résultats diagnostiques d’une cœliaquie :

  • le premier temps diagnostique, celui où l’on va recevoir « la nouvelle » et tout entendre et apprendre d’une pathologie généralement peu/mal connue,
  • le second temps diagnostique, celui où l’on réalise tout ce que cette pathologie entraîne comme conséquences à court, moyen et long terme sur notre vie et celles de nos proches, et l’exigence du régime alimentaire totalement exempt de gluten que requiert le seul traitement de cette maladie.

Les réactions varient donc drastiquement d’une personne cœliaque à l’autre… Pour les personnes craignant qu’il ne s’agisse d’un problème de santé plus grave, le diagnostic peut s’avérer être un grand soulagement. Par contre pour celles qui ne s’y attendaient pas du tout, dont les symptômes étaient « légers », et/ou qui n’en avaient jamais entendu parler, le diagnostic peut être reçu comme un vrai tremblement de terre, plongeant certains profils dans le déni de la maladie, et d’autres dans le désespoir, le chagrin, l’incrédulité, la culpabilité, la solitude…

Mais une chose est certaine et d’une suite logique implacable > plus vite on s’entoure et l’on se fait suivre régulièrement par de vrais professionnel.le.s de santé (son/sa gastro-entérologue, diététicien.ne, psychologue) >> mieux on s’informe correctement >>> plus vite on comprend (ou plutôt « on prend le temps de bien comprendre) la maladie >>>> plus vite on passe à une alimentation sans gluten >>>>> et au plus vite on a de chances de se sentir mieux, de « bien vivre » avec sa cœliaquie et de diminuer aussi les risques de complications.

D’autres facteurs peuvent jouer sur la qualité du soin et le traitement de la cœliaquie, selon que la maladie se développe tôt ou plus tardivement dans la vie et la manière dont on envisage le régime d’éviction du gluten. Pour un enfant diagnostiqué très tôt, les aliments contenant du gluten ne feront jamais partie de ses habitudes alimentaires, mais les risques seront les tentations d’y goûter, qui seront aussi beaucoup plus présentes par manque de maturité, et à l’adolescence, essentiellement par besoin d’autodétermination, sentiment d’affirmation de soi, besoin de remise en question et de contestation du cadre et de ses règles. À contrario, pour un adulte diagnostiqué cœliaque tardivement, les risques viendront d’avantage de ses repères et habitudes alimentaires anté-diagnostic, de la nostalgie ou du manque de certaines saveurs qu’il ne retrouve plus dans son alimentation sans gluten.

La pire des situations que l’on redoute et que l’on veut à tous prix éviter en tant que soignant.e.s, étant certainement celle où le/la patient.e (ou son tuteur/parent, lorsqu’il s’agit d’un enfant) comprend très mal sa pathologie et l’importance du RSG pour la maintenir sous contrôle, ou lorsqu’elle/il est dans un déni total ou important de sa pathologie…

Le fait que plusieurs membres d’une même famille soient touchés par la cœliaquie, facilite évidemment l’acceptation du diagnostic et la mise en pratique du RSG. Mais quand bien même la cœliaquie est une maladie héréditaire courante, sont développement n’est pas systématique, et les diagnostics étant encore peu effectués, coûteux et relativement invalidants, il n’est pas rare qu’il n’y ait finalement qu’un seul membre d’une même famille à avoir développé suffisamment de symptômes évocateurs et à avoir été correctement diagnostiqué.

Il est aussi très frappant de voir combien la mise en place du RSG touche très différemment les foyers, selon que ce soit le parent en charge de cuisiner qui a été diagnostiquée cœliaque, un enfant unique ou ayant des frères et sœurs. Le vécu peut aussi drastiquement changer selon que la personne diagnostiquée ait déjà des compétences culinaires, aime, à l’habitude de cuisiner, ou qu’elle soit au contraire très dépendante de l’alimentation industrielle et/ou des fastfood… La mise en pratique du RSG peut aussi énormément variée selon les origines, les habitudes et la culture culinaire de chaque foyer, même si le blé tend désormais à être adopté partout dans le monde.

Tu l’auras compris, ce régime d’éviction peut être vécu d’un tas de façons différentes et je ne sais pas du tout comment tu le vis en ce moment, mais ce qui est certain, c’est le fait que tu te retrouves à lire cet article et moi à l’avoir écrit, dans un seul but : tenter de mieux comprendre cette pathologie et l’éviction stricte du gluten qu’elle demande… La bonne nouvelle, étant que des professionnel.le.s de santé sont là pour nous y aider, voire parfois même, des médecins et diététiciennes nutritionnistes eux-mêmes cœliaques (comme moi), qui mettent pas mal d’infos et de docs gratuits à disposition de toutes et tous !

DIAGNOSTIQUÉE CŒLIAQUE À L’ÂGE DE 30 ANS, ET ÉTANT PASSÉE MOI AUSSI PAR CES QUELQUES JOURS DE « BLEUS POST-DIAGNOSTIC » JE PRENDS LE PARTI DE TENTER TOUT DE SUITE DE TE REMONTER UN PEU LE MORAL AVEC CES 5 ASPECTS À NE PAS PERDRE DE VUE QUAND ON A UNE BAISSE DE MORALE À CAUSE DE SA CŒLIAQUIE :

Tu n’es pas seul.e ! La cœliaquie est désormais diagnostiquée chez plus d’une personne sur 100 en Occident, et les spécialistes la pensent probablement bien plus fréquente encore sous ses formes peu, voire asymptomatiques. Je te souhaite donc la bienvenue dans mon « Glutenfree Club ». Entre mon blog, mon site, mes collections de recettes de RSG ou encore mon profil diet Instagram, tu vas assez vite constater avec tout ce que je relaye et partage, qu’aujourd’hui beaucoup de réseaux sociaux et de sites offrent des mines d’informations pratiques, d’adresses et de recettes sans gluten, et ce à l’international… ça tombe bien non ? Et puis nous sommes en 2023, loin le temps où les cœliaques ne pouvaient compter que sur eux-mêmes pour manger des biscuits sans gluten ou ne voyager nulle part de peur de ne pas pouvoir trouver de quoi cuisiner ni acheter sans gluten ailleurs dans le monde 🙂



Retiens que même si ton nouvel ennemi numéro 1 dans la vie, c’est le gluten, il est désormais assez connu de tous, qu’il est « à étiquetage obligatoire » partout dans le monde, et qu’il fait partie des 14 allergènes traqués, déclarés et indiqués en gras lorsqu’ils sont présents dans tes aliments industrialisés, ce qui te permet dans un même rayon de pouvoir assez vite les comparer entre eux. Moyennant quelques petits aspects théoriques (cf. mon article sur l’étiquetage des denrées alimentaires), tu apprendras très vite à t’y retrouver. Des boulangeries et pizzerias se sont même spécialisées et ouvrent un peu partout dans le monde pour nous garantir des produits gourmands et 100% sans gluten. Des restaurants se targuent eux aussi de pouvoir nous proposer désormais de la gastronomie sans gluten, et dans les avions ainsi que certaines collectivités, tu peux même réserver ton menu « sans gluten », repris lors de réservations, sous l’option « allergies alimentaires ». Il est donc inutile de céder à la panique relayée par certains profils intéressés qui gagnent (pas mal de sous) à nous faire croire qu’on baigne littéralement partout dans le gluten à moi de s’enfermer chez soi et de n’acheter que des produits exclusivement étiquetés et « certifié sans gluten » (logos, certifications et produits vendus généralement « comme de par hasard » par ces mêmes sources d’infox) !

Dans de nombreux pays, des professionnel.le.s de santé et personnes cœliaques se sont organisés en associations, en groupes de paroles, sites d’informations, pour discuter et défendre nos droits de patient.e.s cœliaques, mais aussi nous permettre de bénéficier d’une meilleure couverture de santé, d’étiquetages plus clairs, et même de réductions de frais à l’achat de certains produits spécifiques.


Il est tout à fait possible d’avoir une alimentation sans gluten, saine, diversifiée, équilibrée et BON MARCHÉ ! Il nous suffit pour cela de mieux comprendre les recommandations nutritionnelles générales et de les adapter à notre régime d’éviction du gluten ainsi qu’à nos habitudes alimentaires personnelles. Il te sera ainsi possible au fur et à mesure de ton adaptation, de diminuer graduellement les quantités d’aliments ultra-transformés (AUT), aliments dont nous déconseillons d’ailleurs la consommation même pour la population générale. Il est recommandé en effet pour tout le monde, cœliaquie ou non, de tendre vers une alimentation plutôt méditerranéenne, riche en fruits et légumes colorés, en glucides et féculents complets (pour nous sans gluten : riz complet, sarrasin, maïs, quinoa, pommes de terre…), en lipides ainsi qu’en protéines végétales et animales de meilleure qualité nutritionnelle (huiles végétales et fruits oléagineux, légumineuses, viandes blanches, poissons et fruits de mer).


L’espoir thérapeutique est permis ! Plusieurs équipes de recherche clinique et fondamentale travaillent en ce moment-même et de part le monde, pour pouvoir mieux comprendre les mécanismes complexes de cette maladie auto-immune, y trouver des moyens de prévention, un traitement sûre et efficace, et pour nous permettre peut-être bientôt, de nous passer de notre régime sans gluten. Il est surtout essentiel d’intégrer le fait que plus vite ton régime d’éviction sera mis en pratique et bien respecté au quotidien, plus vite tu auras de chances de voir s’atténuer, voir disparaître tes symptômes. Pour celui ou celle dont les symptômes étaient relativement silencieux, respecter ton régime d’éviction te permettra de diminuer considérablement tes risques de développer des pathologies associées. Et, oui… Là encore, nous ne sommes pas tous égaux ! Certains d’entre nous arriveront à mettre en pratique leur régime d’éviction totale du gluten du jour au lendemain, alors que pour d’autres un peu plus de temps et d’aide seront nécessaires.



ENFIN, SACHE QU’IL EST NORMAL AU DÉBUT DE FOCALISER SUR LES ALIMENTS QUE TU NE POURRAS PLUS JAMAIS CONSOMMER, MAIS GARDE EN TÊTE AUSSI QUE SI ON Y REGARDE D’UN PEU PLUS PRÈS, SEULE UNE TOUTE PETITE PARTIE DE NOTRE ALIMENTATION EST VRAIMENT IMPACTÉE PAR L’ÉVICTION DU GLUTEN.

IL EST DONC PRIMORDIAL D’AVOIR TOUJOURS DEVANT LES YEUX LES NOMBREUSES POSSIBILITÉS D’ALIMENTATION SANS GLUTEN QUI S’OFFRENT À NOUS !

JE TE CONSEILLE AUSSI DE LIRE LES 10 PETITS CONSEILS DE DIÉTÉTICIENNE CŒLIAQUE, QUI PEUVENT AUSSI T’AIDER À TE METTRE PLUS VITE EN SELLE AVEC TON RSG…

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